Conocimientos y habilidades del cuidador familiar del adulto mayor con demencia / Knowledge and skills of the family caregiver of the elderly adult with dementia

Introducción: la demencia es la alteración cognitiva con mayor incidencia. Provoca una disminución de las capacidades físicas y mentales. Las habilidades y conocimientos del cuidador familiar tienen un papel importante para entender las necesidades, fortalezas y limitaciones en el cuidado. Objetivo: establecer la relación entre los conocimientos y las habilidades en cuidados del cuidador familiar del adulto mayor con demencia. Metodología: estudio cuantitativo, transversal, prospectivo y con alcance correlacional. Muestra no aleatoria por disponibilidad de 26 cuidadores. Se aplicó la Escala de conocimientos sobre demencia DKAT2-sp con alfa de Cronbach de 0.79 y el Inventario de habilidad de cuidado-CAI con alfa de Cronbach de 0.84. Resultados: el género predominante fue el femenino. Los resultados de la prueba Rho de Spearman (p = 0.149) comprobaron que no existe relación y mostraron un nivel de significación mayor que lo esperado entre el conocimiento y la habilidad. Los familiares de personas con demencia cumplen con otros roles diferentes, además de que no reciben capacitación; tienen conocimientos altos y moderados con habilidades de cuidado medias y altas. Conclusión: los niveles de habilidad y conocimiento no son insuficientes; no existe una relación entre las variables de estudio.

Introduction: Dementia is the cognitive disorder with the higher incidence. It causes a decrease in physical and mental abilities. The skills and knowledge of the family caregiver comprise an important role in understanding the needs, strengths and limitations in care. Objective: To establish the relationship between knowledge and skills of the family caregiver of the elderly with dementia. Methodology: Study with a quantitative, cross-sectional, prospective approach and correlational scope. Non-random sample due to availability of 26 caregivers. The DKAT2-sp Dementia Knowledge Scale (with 0.79 Cronbach's alpha) and the Care Skills Inventory-CAI instrument (0.84 Cronbach's alpha) were applied. Results: The predominant gender was female. The results of the Spearman's Rho test (p = 0.149) confirmed that there is no relationship, showing a higher level of significance than expected between knowledge and ability. Family members of people with dementia fulfill other different roles, in addition to not receiving training; they have high and moderate knowledge with medium and high care skills. Conclusion: The skill and knowledge levels are not insufficient, demonstrating that there is no relationship between the variables.

Perfil de cuidadores de idosos dependentes em contexto de pandemia: impactos na saúde e no trabalho de quem cuida em Portugal / Profile of caregivers of dependent elderly in a pandemic context: impacts on the health and work of caregivers in Portugal / Perfil de los cuidadores de personas mayores dependientes en un contexto de pandemia: impactos en la salud y el trabajo de los cuidadores en Portugal

Objetivo: conhecer o perfil dos cuidadores formais e informais de idosos com dependência funcional em Portugal. Método: inquérito online realizado em junho-novembro 2021 pela Escola Nacional de Saúde Pública-NOVA de Lisboa. O questionário foi divulgado em redes sociais e em instituições que atuam nos cuidados a idosos dependentes. Protocolo aprovado pela Comissão de Ética da ENSP. Resultados: o sexo feminino prevaleceu (91,4% cuidadoras formais e 88% informais). Predominou o nível superior de escolaridade em ambas as categorias. Os cuidadores formais situavam-se numa faixa etária mais jovem que os cuidadores familiares. 51% dos cuidadores formais e 63,7% dos cuidadores informais relataram sofrer algum problema crônico de coluna. Os sentimentos de isolamento, tristeza e depressão predominaram entre os cuidadores formais e informais. Conclusão: o trabalho de cuidar é predominantemente feminino e a pandemia de Covid 19 trouxe impactos importantes para a saúde dos cuidadores, em especial para a saúde mental.

Objective: to know the profile of formal and informal caregivers of the elderly with functional dependence in Portugal. Method: online survey conducted in June-November 2021 by the National School of Public Health-NOVA of Lisbon. The questionnaire was published on social networks and in institutions that work in the care of dependent elderly. Protocol approved by the Ethics Committee of the School. Results: females prevailed (91.4% formal and 88% informal caregivers). Higher education level predominated in both categories. Formal caregivers were in a younger age group than family caregivers. 51% of formal caregivers and 63.7% of informal caregivers reported suffering from a chronic back problem. Feelings of isolation, sadness and depression predominated among formal and informal caregivers. Conclusion: caring work is predominantly female and the Covid 19 pandemic has had important impacts on the health of caregivers, especially mental health.

Objetivo: conocer el perfil de los cuidadores formales e informales de ancianos con dependencia funcional en Portugal. Método: encuesta online realizada en junio-noviembre de 2021 por la Escuela Nacional de Salud Pública-NOVA de Lisboa. El cuestionario fue difundido en redes sociales y en instituciones que trabajan en el cuidado de ancianos dependientes. Protocolo aprobado por el Comité de Ética de la Escuela. Resultados: predominó el sexo femenino (91,4% cuidadoras formales y 88% informales). El nivel de educación superior predominó en ambas categorías. Los cuidadores formales estaban en un grupo de edad más joven que los cuidadores familiares. El 51% de los cuidadores formales y el 63,7% de los cuidadores informales reportaron padecer un problema crónico de espalda. Los sentimientos de aislamiento, tristeza y depresión predominaron entre los cuidadores formales e informales.Conclusión: el trabajo de cuidado es predominantemente femenino y la pandemia de Covid 19 ha tenido impactos importantes en la salud de los cuidadores, especialmente en la salud mental.

Influência da sobrecarga, estresse e sintomas depressivos na saúde de idosos cuidadores: estudo longitudinal / Influencia de la carga, el estrés y los síntomas depresivos en la salud de los cuidadores de personas mayores: un estudio longitudinal / Influence of burden, stress and depressive symptoms on the health of older adult caregivers: a longitudinal study

Resumo Objetivo analisar o efeito da sobrecarga, do estresse e dos sintomas depressivos sobre as características de saúde de idosos cuidadores de idosos. Métodos estudo quantitativo e longitudinal com 127 idosos cuidadores. As variáveis utilizadas foram caracterização de saúde; sobrecarga; sintomas depressivos e estresse. Realizou-se modelo de regressão linear, teste de Poisson, com nível de significância de 5%. Resultados observou-se que um ponto a mais no escore na escala de sobrecarga aumenta em 0,030 o número de doenças (p=0,020) e risco de dor crônica (p=0,005); um ponto a mais no escore na escala de estresse aumenta em 0,058 o número de doenças (p=0,001) e risco para avaliação de saúde regular/ruim (p=<0,001) e dor crônica (p=<0,001); o aumento no escore na escala de sintomas depressivos aumenta o número de doenças (p=<0,001), risco de quedas (p=0,009), avaliação de saúde regular/ruim (p=<0,001) e dor crônica (p=<0,001). Conclusões e implicações para a prática estimativa de piora nos escores das variáveis psicológicas acarreta um risco para o agravamento de características de saúde física dos cuidadores. Com os resultados encontrados, observar-se a necessidade da criação de políticas públicas para os idosos cuidadores, a fim de propiciar uma melhor qualidade de vida.

Resumen Objetivo analizar el efecto de la sobrecarga, el estrés y los síntomas depresivos sobre las características de salud de los cuidadores de ancianos. Métodos estudio cuantitativo y longitudinal con 127 cuidadores de ancianos. Las variables utilizadas fueron caracterización de la salud; sobrecarga; Síntomas depresivos y estrés. Se realizó un modelo de regresión lineal, prueba de Poisson, con un nivel de significancia del 5%. Resultados se observó que un punto más en la puntuación de la escala de sobrecarga aumenta en 0,030 el número de enfermedades (p=0,020) y el riesgo de dolor crónico (p=0,005); un punto más en la puntuación de la escala de estrés aumenta en 0,058 el número de enfermedades (p=0,001) y el riesgo de evaluar regular/mala salud (p=<0,001) y dolor crónico (p=<0,001); el aumento de la puntuación en la escala de síntomas depresivos aumenta el número de enfermedades (p=<0,001), riesgo de caídas (p=0,009), valoración regular/mala de la salud (p=<0,001) y dolor crónico (p=<0,001). Conclusiones e implicaciones para la práctica la estimación del empeoramiento de las puntuaciones de las variables psicológicas conlleva un riesgo de empeoramiento de las características de salud física de los cuidadores. Con los resultados encontrados, se evidencia la necesidad de crear políticas públicas para los cuidadores de adultos mayores, con el fin de brindarles una mejor calidad de vida.

Abstract Objective to analyze the effect of burden, stress, and depressive symptoms on the health characteristics of older adult caregivers of older adults. Method A quantitative and longitudinal study was conducted with 127 older adult caregivers to analyze the effect of burden, stress, and depressive symptoms on their health characteristics. The variables assessed included health characterization, burden, depressive symptoms, and stress. A linear regression model and Poisson test were employed, with a significance level set at 5%. Results The findings revealed that an increase of one point in the burden scale score was associated with a 0.030 increase in the number of diseases (p=0.020) and an increased risk of chronic pain (p=0.005). Similarly, a one-point increase in the stress scale score was associated with a 0.058 increase in the number of diseases (p=0.001), as well as an increased risk of a poor subjective health assessment (p=<0.001) and chronic pain (p=<0.001). Furthermore, an increase in the score on the depressive symptoms scale was associated with an increase in the number of diseases (p=<0.001), risk of falls (p=0.009), poor subjective health assessment (p=<0.001), and chronic pain (p=<0.001). Conclusions and implications for practice The worsening estimate in the scores of psychological variables poses a risk to the deterioration of caregivers' physical health characteristics. The findings underscore the need for the development of public policies aimed at improving the quality of life for older adult caregivers.

Caracterização de cuidadores de pessoas com deficiência: invisibilidade e desafios de cuidar no contexto rural / Characterization of caregivers of people with disabilities: invisibility and challenges of caring for in the rural context / Caracterización de los cuidadores de personas con discapacidad: invisibilidad y retos del cuidado en el contexto rural

Objetivo: analisar as características dos cuidadores familiares de Pessoas com Deficiência no contexto rural. Método: trata-se de um estudo quantitativo, com 219 cuidadores de Pessoas com deficiência, que vivem no contexto rural, em oito municípios do sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de setembro de 2018 a junho de 2019, por meio de um questionário com variáveis de caracterização e condições do cuidado e do cuidador. A análise dos dados foi realizada por frequência e comparação de frequência. Resultados: os cuidadores domiciliares são, em sua maioria, mulheres, mães, com idade entre 40-60 anos e com baixa escolaridade. Adoeceram após começar a cuidar, descansam pouco e necessitam melhores condições de saúde para ampliar sua qualidade de vida. Conclusão: no contexto rural as cuidadoras de pessoas com deficiência são, muitas vezes, invisíveis aos serviços de saúde e necessitam ser cuidadas.

Objective: to analyze the characteristics of family caregivers of People with Disabilities in the rural context. Method: this is a quantitative study, with 219 caregivers of People with Disabilities, who live in a rural context, in eight towns in southern Brazil. Data were collected from September 2018 to June 2019, using a questionnaire with characterization variables and conditions of the care and of the caregiver. Data analysis was conducted by means of frequency and frequency comparison. Results: home caregivers are mostly women, mothers, aged 40-60 years and with low education level. They became ill after starting to care for, rest a few hours, and need better health conditions to increase their quality of life. Conclusion: in the rural context, caregivers of people with disabilities are often invisible to health services and need to be cared for.

Objetivo: analizar las características de los cuidadores familiares de Personas con Discapacidad en el contexto rural. Método:se trata de un estudio cuantitativo, con 219 cuidadores de personas con discapacidad, que viven en el contexto rural, en ocho ayuntamientos del sur de Brasil. Los datos se recolectaron entre septiembre de 2018 y junio de 2019, mediante un cuestionario con variables de caracterización y condiciones del cuidado y del cuidador. El análisis de los datos se realizó mediante frecuencias y comparación de frecuencias. Resultados: los cuidadores domiciliarios son en su mayoría mujeres, madres, entre 40 y 60 años y con bajo nivel educativo. Se enfermaron después de empezar a cuidar, descansan poco y necesitan mejores condiciones de salud para mejorar su calidad de vida. Conclusión: en el contexto rural, los cuidadores de personas con discapacidad suelen ser invisibles para los servicios de salud y necesitan ser atendidos.

Adhesion to treatment by children with congenital hypothyroidism: knowledge of caregivers in bahia state, brazil / Adesão ao tratamento de crianças com hipotireoidismo congênito: o conhecimento dos cuidadores no estado da bahia, brasil

ABSTRACT Objective: To investigate knowledge of caregivers of children with congenital hypothyroidism (CH), followed in a public reference service, as well as their associations with treatment adherence. Methods: Exploratory, descriptive, cross-sectional study with convenience sample. Medical records of 158 patients diagnosed with congenital hypothyroidism were analyzed, and data were evaluated by applying a previously prepared questionnaire to caregivers from 2014 to 2016. Statistical analysis used the chi-square and the Spearman's correlation tests, being significant p-value ≤0.05. Results: Females were predominant among caregivers (94.3%), with a mean age of 31 years, from inland cities (77.8%). There was a predominance of socioeconomic class C (59.5%) and incomplete primary education (35.7%). More than half of patients (53.2%) with CH had an adequate hormonal control. Approximately one third of caregivers had poor knowledge (37.3%) or was unaware (24.1%) about the meaning of congenital hypothyroidism. The low knowledge level of the disease was observed to be related to caregivers' educational level (p=0.004). Conclusions: Lack of education of caregivers was a barrier to be faced when monitoring children with CH. This reality requires greater attention from health professionals to ensure that they use clear language when giving instructions to caregivers, and that caregivers have adequately understood the proposed recommendations.

RESUMO Objetivo: Investigar o conhecimento dos cuidadores das crianças com hipotireoidismo congênito (HC) acompanhadas em um serviço público de referência, bem como as suas associações com a adesão ao tratamento. Métodos: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, de corte transversal, com amostra de conveniência. Foram analisados os prontuários de 158 pacientes com diagnóstico de HC e avaliados os dados obtidos pela aplicação de um questionário previamente elaborado, destinado aos cuidadores, durante o período de 2014 a 2016. A análise estatística foi feita com o teste do qui-quadrado e a Correlação de Spearman, para correlacionar a pontuação do questionário, sendo significante o valor de p≤0,05. Resultados: Os cuidadores eram predominantemente do sexo feminino (94,3%), com média de idade de 31 anos, proveniente de cidades do interior (77,8%). Verificou-se predomínio da classe socioeconômica C (59,5%) e ensino fundamental incompleto (35,7%) na amostra dos cuidadores. Metade dos pacientes (53,2%) apresentava controle hormonal adequado. Aproximadamente 1/3 dos cuidadores demonstraram conhecimento ruim (37,3%) ou até mesmo desconheciam (24,1%) o HC. Observou-se que o baixo nível de conhecimento da doença estava diretamente relacionado com o nível educacional dos cuidadores (p=0,004). Conclusões: Os achados sugerem que a falta de instrução dos cuidadores é uma barreira a ser enfrentada durante o acompanhamento de crianças com HC, o que requer uma maior atenção do profissional de saúde, para garantir uma linguagem clara e um entendimento adequado das recomendações propostas.

Telessaúde em um centro de referência em Diabetes Mellitus: uma análise transversal / Telehealth in a reference center in Diabetes Mellitus: a cross-sectional analysis

Resumo Objetivo Analisar uma ferramenta de telessaúde de um centro de referência em Diabetes Mellitus sob a ótica dos cuidadores. Método Estudo transversal, com abordagem quantitativa, desenvolvido em um centro de referência em Diabetes Mellitus, com cuidadores de crianças e adolescentes que utilizaram a Hot-Line e responderam ao questionário online, no período de novembro de 2018 a fevereiro de 2019. Resultados A amostra foi constituída de 90 participantes, sendo 76 (84,4%) do sexo feminino, tendo como o maior parentesco o materno 68 (75,6%). Quanto aos motivos das ligações, 31 (34,4%) referem-se às orientações gerais, 41 (45,6%) ao ajuste de dose de insulina, 6 (6,7%) à hipoglicemia aguda, 6 (6,7%) à hiperglicemia aguda, 2 (2,2%) aos dias de doença e 4 (4,4%) referem-se aos resultados de exames. Os participantes apresentaram um alto índice de satisfação com o uso da linha telefônica. Conclusão e implicações práticas O teleatendimento produz benefícios imediatos aos pacientes, sendo resolutivo no manejo da doença. Cabe ressaltar que o uso da telessaúde como forma de promoção da saúde contribui para a prevenção de agravos de maneira rápida, satisfatória e sem o deslocamento do paciente e sua família.

Abstract Objective To analyze a telehealth tool of a reference center in Diabetes Mellitus from the caregivers' perspective. Method A cross-sectional study, with a quantitative approach, developed at a reference center in Diabetes Mellitus, with caregivers of children and adolescents who used the Hot-Line and responded to the online questionnaire, from November 2018 to February 2019. Results The sample consisted of 90 participants, 76 (84.4%) were female, and the highest kinship was the maternal 68 (75.6%). Regarding the reasons for the telephone callings, 31 (34.4%) refer to general guidelines, 41 (45.6%) to the insulin dose adjustment, 6 (6.7%) to the acute hypoglycemia, 6 (6.7%) acute hyperglycemia, 2 (2.2%) to the days of disease and 4 (4.4%) refer to the test results. The participants presented a high level of satisfaction with the use of the telephone line.Conclusion and implications for practice: The call center produces immediate benefits to patients, being effective in the management of the disease. It should be emphasized that the use of telehealth as a form of health promotion contributes to the prevention of health problems in a fast, satisfactory way and without the displacement of the patient and his family.

Cross-cultural adaptation and validation of the montreal children's hospital feeding scale into brazilian portuguese / Adaptação transcultural e validação da montreal children's hospital feeding scale para o português falado no brasil

ABSTRACT Objective: To cross-culturally adapt and validate the Montreal Children's Hospital Feeding Scale (MCH-FS) into Brazilian Portuguese. Methods: The MCH-FS, originally validated in Canada, was validated in Brazil as Escala Brasileira de Alimentação Infantil (EBAI) and developed according to the following steps: translation, production of the Brazilian Portuguese version, testing of the original and the Brazilian Portuguese versions, back-translation, analysis by experts and by the developer of the original questionnaire, and application of the final version. The EBAI was applied to 242 parents/caregivers responsible for feeding children from 6 months to 6 years and 11 months of age between February and May 2018, with 174 subjects in the control group and 68 ones in the case group. The psychometric properties evaluated were validity and reliability. Results: In the case group, 79% of children were reported to have feeding difficulties, against 13% in the control group. The EBAI had good internal consistency (Cronbach's alpha=0.79). Using the suggested cutoff point of 45, the raw score discriminated between cases and controls with a sensitivity of 79.4% and specificity of 86.8% (area under the ROC curve=0.87). Conclusions: The results obtained in the validation process of the EBAI demonstrate that the questionnaire has adequate psychometric properties and, thus, can be used to identify feeding difficulties in Brazilian children from 6 months to 6 years and 11 months of age.

RESUMO Objetivo: Realizar a adaptação transcultural e a validação da escala Montreal Children's Hospital Feeding Scale (MCH-FS) para a língua portuguesa falada no Brasil. Métodos: A MCH-FS, originalmente validada no Canadá, foi validada no Brasil como Escala Brasileira de Alimentação Infantil (EBAI) e desenvolvida a partir das seguintes etapas: tradução, montagem da versão em português brasileiro, teste da versão em inglês e da versão em português brasileiro, retrotradução, análise por experts e autora do questionário original e aplicação da versão final em estudo. A EBAI foi aplicada em 242 pais/cuidadores responsáveis pela alimentação de crianças de seis meses a seis anos e 11 meses de idade no período de fevereiro a maio de 2018, sendo 174 no grupo controle e 68 no grupo dos casos. As propriedades psicométricas avaliadas foram validade e confiabilidade. Resultados: No grupo dos casos, 79% dos pais/cuidadores relataram dificuldades alimentares, e no grupo controle, 13%. A EBAI apresentou boa consistência interna (alfa de Cronbach=0,79). Utilizando-se o ponto de corte sugerido de 45, o escore bruto (raw score) diferenciou casos de controles com sensibilidade de 79,4% e especificidade de 86,8% (área sob a curva ROC=0,87). Conclusões: Os resultados obtidos na validação da EBAI evidenciaram medidas psicométricas adequadas. Portanto, a escala pode ser utilizada na identificação de dificuldades alimentares em crianças brasileiras de seis meses a seis anos e 11 meses idade.

Relação entre sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores informais de idosos: um estudo transversal em atendimento ambulatorial / Relationship between burden and quality of life of informal caregivers of older adults: a cross-sectional study in outpatient care / Relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales de adultos mayores: un estudio transversal en atención ambulatoria

OBJETIVO: Analisar a relação entre sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores informais de idosos atendidos em um ambulatório de média complexidade. MÉTODO: Estudo descritivo, transversal, correlacional, realizado com 20 cuidadores de idosos cadastrados em uma Unidade de Saúde de média complexidade do município de São Carlos-SP. Foram aplicados os seguintes instrumentos: questionário para caracterização sóciodemográfica, Inventário de Sobrecarga de Zarit e Escala de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers. As entrevistas foram realizadas na própria Unidade de Saúde, durante o atendimento dos idosos. Todos os cuidados éticos foram respeitados. Na análise dos dados foram utilizados Teste t, ANOVA, Coeficiente de Correlação de Pearson e Spearman, com nível de significância de 5%. RESULTADOS: Houve correlação negativa entre sobrecarga e qualidade de vida (ρ=-0,63; p=0,003). CONCLUSÃO: Cuidadores com elevados escores de sobrecarga podem apresentar piores escores de qualidade de vida.

AIM: To analyze the relationship between burden and quality of life of informal caregivers of older adults cared for in a medium complexity outpatient clinic. METHOD: A descriptive, cross-sectional and correlational study conducted with 20 caregivers of older adults cared for in a medium complexity Health Unit in the city of São Carlos-SP. The following instruments were applied: questionnaire for socio-demographic characterization, Zarit Burden Inventory, and Ferrans and Powers Quality of Life Scale. The interviews were conducted at the Health Unit, during the care procedures with the older adults. All ethical issues have been respected. In the data analysis, the T-test, ANOVA, Pearson and Spearman Correlation Coefficient were used, with a significance level of 5%. RESULTS: There was a negative correlation between burden and quality of life (ρ=0.63; p=0.003). CONCLUSIONS: Caregivers with high burden scores may present worse quality of life scores.

OBJETIVO: Analizar la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores informales de adultos mayores atendidos en una clínica ambulatoria de mediana complejidad. MÉTODO: Estudio descriptivo, transversal, correlacional, realizado con 20 cuidadores de adultos mayores registrados en una Unidad de Salud de mediana complejidad en la ciudad de San Carlos-SP. Se aplicaron los siguientes instrumentos: cuestionario para caracterización sociodemográfica, inventario de sobrecarga de Zarit y Escala de Calidad de Vida de Ferrans y Powers. Las entrevistas se realizaron en la propia Unidad de Salud, durante el cuidado de los adultos mayores. Se respetaron todas las precauciones éticas. En el análisis de datos, se utilizaron la Prueba t, ANOVA, el Coeficiente de Correlación de Pearson y Spearman, con un nivel de significación del 5%. RESULTADOS: Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y la calidad de vida (ρ=-0,63; p=0,003). CONCLUSION: Los cuidadores con puntajes altos de sobrecarga pueden presentar una puntuación que implica una peor calidad de vida.

Trayectoria de acceso al diagnóstico oportuno del trastorno por déficit de atención e hiperactividad: una perspectiva del cuidador primario / Pathway of access to an early diagnosis of attention deficit hiperactivity disorder (ADHD): A primary caregiver´s perspective

Resumen: Objetivo: Evaluar el acceso al diagnóstico oportuno del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) e identificar sus barreras mediante una trayectoria de hechos que va desde percibir los síntomas hasta obtener el diagnóstico formal. Material y métodos: Se empleó un modelo conceptual integral (basado en cuatro dimensiones: percibir, buscar, llegar y usar) y centrado en el paciente. Ello permitió trazar una trayectoria de hechos vividos por las diadas (paciente y su cuidador primario), a partir de la cual se diseñó una cédula compuesta por 143 preguntas dicotómicas o politómicas, y cinco preguntas abiertas. Participaron 177 diadas. Resultados: Se identificaron numerosas barreras para acceder al diagnóstico oportuno; la falta de percepción del TDAH resultó clave como obstáculo para el acceso inicial. Conclusión: La barrera de la falta de percepción podría evitarse brindando información a los cuidadores para que perciban los síntomas nucleares del TDAH como problemas potenciales de salud mental.

Abstract: Objective: To evaluate the access of an early diagnosis of the ADHD and to identify its barriers by means of a trajectory of facts from perceiving the symptoms until obtaining the formal diagnosis. Materials and methods: An integral conceptual model has been used - based on four dimensions (perceive, search, arrive and use) - and centered on the patient; this has allowed to trace a trajectory of facts lived by the dyads (patient and their primary caregiver). The survey was composed of five open and 143 dichotomous or polytomous questions. 177 dyads participated. Results: Numerous barriers were identified to access the early diagnosis; the lack of perception of ADHD was key to initiate access. Conclusion: The lack of perception could be avoided with information to the caregivers so that they perceive the nuclear symptoms of ADHD as potential mental health problems.

Pandemia exacerba desigualdades na Saúde / The pandemic exacerbates health inequalities

Resumo Vivemos uma pandemia global sem precedentes em nossa geração. São tempos difíceis para os trabalhadores da Saúde. Estamos todos sob a mesma tempestade e participamos do mesmo esforço coletivo contra a COVID-19. Mas não estamos no mesmo barco. A desigualdade determina a forma como cada categoria de trabalhadores da Saúde é atingida pelo novo coronavírus no Brasil. Expostos ao contágio na linha de frente do combate ao novo coronavírus, os técnicos e auxiliares sentem, de forma desproporcional e alarmante, os efeitos da pandemia. São mais de 1,3 milhão de técnicos e quase 420 mil auxiliares de Enfermagem, que realizam cuidados essenciais em unidades de Saúde e não contam com a retaguarda assistencial e financeira para mitigar os efeitos da COVID-19 sobre si e seus familiares. Oito em cada dez destes profissionais são mulheres, que além de serem provedoras também assumem, na maioria das vezes, o papel de cuidadoras primárias de crianças, idosos e enfermos em suas famílias. Os baixos salários dificultam o acesso a alternativas mais seguras de transporte e cuidado para seus dependentes. É esta a realidade da maioria dos profissionais que mantêm o sistema de Saúde funcionando, em plena pandemia.

Abstract We live in a global pandemic unprecedented in our generation. These are challenging times for healthcare workers. We are all in the same storm and join the same collective effort against COVID-19. However, we are not in the same boat. Inequality determines how each category of the health workforce is affected by the new coronavirus in Brazil. Exposed to the disease on the frontlines, nursing technicians and assistants suffer disproportionately the dire effects of the pandemic. More than 1.3 million technicians and almost 420 thousand nursing assistants provide essential care in health units and do not have the assistance and financial backing to mitigate the effects of COVID-19 on themselves and their families. Eight in every ten of these professionals are women, who are providers and also assume, in most cases, the role of primary caregivers for children, older adults, and the sick in their families. Low wages make hinder access to safer transportation and care alternatives for dependents, which is the reality of most professionals who keep the health system running throughout the pandemic.

Pre-frailty, frailty and associated factors in older caregivers of older adults

ABSTRACT INTRODUCTION Providing care to an older adult is an activity that requires considerable physical effort and can cause stress and psychological strain, which accentuate factors that trigger the cycle of frailty, especially when the caregiver is also an older adult. However, few studies have analyzed the frailty process in older caregivers. OBJECTIVES To investigate the prevalence of pre-frailty, frailty and associated factors in older caregivers of older adults. METHODS A cross-sectional study was conducted including 328 community-dwelling older caregivers. Frailty was identified using frailty phenotype. Socio-demographic, behavioral and clinical aspects, characteristics related to care and functioning were covariables in the multinomial logistic regression. RESULTS The prevalence of pre-frailty and frailty were 58.8% and 21.1%, respectively. An increased age, female sex, not having a conjugal life, depressive symptoms and pain were commonly associated with pre-frailty and frailty. Sedentary lifestyle was exclusively associated with pre-frailty, whereas living in an urban area, low income and the cognitive decline were associated with frailty. A better performance on instrumental activities of daily living reduced the chance of frailty. CONCLUSION Many factors associated with the frailty syndrome may be related to the act of providing care, which emphasizes the importance of the development of coping strategies for this population.

Burden of informal caregivers of dependent elderlies in the community in small cities / Sobrecarga de cuidadores informales de ancianos dependientes en la comunidad en municipios de pequeño porte / Sobrecarga de cuidadores informais de idosos dependentes na comunidade em municípios de pequeno porte

ABSTRACT Aim: To analyze sociodemographic factors and aspects of care related to the burden of informal caregivers of dependent elderlies in the community. Methods: A cross-sectional study with 125 caregivers. Data collection was carried out in municipalities of the Northwest of Rio Grande do Sul through a structured interview in 2017 and 2018. The Caregiver Burden Inventory was used. The Pearson or Spearman correlation coefficients and t-student test or Analysis of Variance (ANOVA) were done. For the multivariate analysis, Linear Regression was used. Results: Most caregivers were female (73.6%), married (55.2%) and daughters (68.0%). The variables that showed a statistically significant relationship with burden were: caregiver age (p = 0.039), education (p = 0.001), time devoted to care (p = <0.001), kinship degree (p = 0.001), living with the elder (p <0.001), using their income (p = 0.001) and female gender (p = 0.017). Conclusion: Women caregivers, with less education, who spend more time in weekly care and lived with the elder presented higher burden.

RESUMEN Objetivo: Analizar los factores sociodemográficos y aspectos del cuidado relacionados a la sobrecarga de los cuidadores informales de ancianos dependientes en la comunidad. Métodos: Estudio transversal con 125 cuidadores informales de ancianos dependientes. La colecta de datos fue realizada en 2017 y 2018 en municipios del Noroeste del Estado de Rio Grande do Sul, Brasil, por medio de entrevista estructurada. Se utilizó el Inventario de Sobrecarga del Cuidador. En el análisis bivariado se utilizó los coeficientes de correlación de Pearson o Spearman y el teste t de Student o Análisis de Varianza (ANOVA) complementado por Tukey. Para el análisis multivariante se utilizó la Regresión Linear. Resultados: Han predominado cuidadoras (73,6 %), casadas (55,2 %) e hijas (68,0%). Variables que presentan relación estadísticamente significativa con la sobrecarga: edad del cuidador (p=0,039), escolaridad (p=0,001), tiempo dedicado al cuidado del anciano (p=<0,001) grado de parentesco (p=0,001), vivir con el anciano (p <0,001), utilizar su renta para los gastos con el anciano (p=0,001) sexo femenino (p=0,017). Conclusión: Cuidadores del sexo femenino, con menor escolaridad, que dispensan mayor tiempo de cuidado semanal y viven con el anciano presentan mayor sobrecarga.

RESUMO Objetivo: Analisar os fatores sociodemográficos e aspectos do cuidado relacionados à sobrecarga dos cuidadores informais de idosos dependentes na comunidade. Métodos: Estudo transversal, com 125 cuidadores informais de idosos dependentes, realizado em 2017 e 2018, em municípios do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, mediante entrevista. Utilizou-se o Inventário de Sobrecarga do Cuidador. Na análise bivariada, utilizaram-se os coeficientes de correlação de Pearson ou Spearman e teste t-Student, ou Análise de Variância (ANOVA) e Tukey. Na análise multivariada, utilizou-se a Regressão Linear. Resultados: Predominaram cuidadoras (73,6 %), casadas (55,2 %) e filhas (68,0%). As variáveis que apresentaram relação estatisticamente significativa com a sobrecarga foram: idade do cuidador (p=0,039), escolaridade (p=0,001), tempo dedicado ao cuidado (p=<0,00,), grau de parentesco (p=0,001), residir com idoso (p <0,001), utilizar a sua renda (p=0,001) e sexo feminino (p=0,017). Conclusão: Cuidadoras mulheres, com menor escolaridade, que dispensavam maior tempo de cuidado semanal e residiam com o idoso apresentaram maior sobrecarga.

Hand hygiene: knowledge and skill of caregivers in the hematopoietic stem cell transplantation / Higiene de las manos: conocimiento y habilidad de cuidadores en el trasplante de células madre hematopoyéticas / Higiene das mãos: conhecimento e habilidade de cuidadores no transplante de células-tronco hematopoéticas

ABSTRACT Objective: to identify the knowledge and ability of caregivers on hand hygiene in hematopoietic stem cell transplantation. Method: a prospective cross-sectional study. A questionnaire was used to identify the knowledge and it was observed the hygiene technique performance. Data were collected in two units (autologous and allogeneic transplant). Results: the 37 participants recognized the importance of hand hygiene and 95.5% related to removal of dirt or infection prevention. 91.9% stated that it was important to clean their hands with soap and water when entering and leaving the room, and 64.9% understood that it was necessary to apply alcoholic solution after washing. On average, the caregivers scored 6.16 steps, when demonstrating the washing technique and 3.91 steps in the friction with alcoholic solution. Conclusion: although they recognize the importance of the procedure, there are deficits related to the moment and the correct way of doing it, evidencing the need for strategies aimed at improving this process.

RESUMEN Objetivo: identificar el conocimiento y la habilidad de los cuidadores sobre la higiene de las manos en el trasplante de células madre hematopoyéticas. Método: estudio transversal prospectivo. Se utilizó un cuestionario para identificar el conocimiento y se observó la ejecución de la técnica de higienización. Los datos fueron recolectados en 2 unidades (transplante autólogo y alogénico). Resultados: los 37 participantes reconocieron la importancia de la higienización de las manos y el 95,5% la relacionaron con remoción de suciedad o prevención de infecciones. 91,9% citaron ser importantes higienizar las manos con agua y jabón al entrar y salir de la habitación, y el 64,9% entendieron que era necesaria la aplicación de una solución alcohólica después del lavado. En promedio, los cuidadores acertaron 6,16 pasos, al demostrar la técnica de lavado, y 3,91 pasos en la fricción con solución alcohólica. Conclusión: aunque reconocen la importancia del procedimiento, hay déficit relacionados con el momento y la forma correcta de realizarlo, evidenciando la necesidad de estrategias para la mejora de ese proceso.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento e habilidade de cuidadores sobre higiene das mãos no transplante de células-tronco hematopoéticas. Método: estudo transversal prospectivo. Utilizou-se questionário para identificar o conhecimento e foi observada a execução da técnica de higienização. Os dados foram coletados em duas unidades (transplante autólogo e alogênico). Resultados: os 37 participantes reconheceram a importância da higienização das mãos e 95,5% a relacionaram com remoção de sujidade ou prevenção de infecções. 91,9% citaram ser importante higienizar as mãos com água e sabonete ao entrar e sair do quarto, e 64,9% entenderam ser necessária a aplicação de solução alcoólica após a lavagem. Em média, os cuidadores acertaram 6,16 passos, ao demonstrarem a técnica de lavagem, e 3,91 passos na fricção com solução alcoólica. Conclusão: embora reconheçam a importância do procedimento, há déficits relacionados aos momentos e à forma correta de realizá-lo, evidenciando a necessidade de estratégias visando à melhoria desse processo.

Caregiver burden and stress in psychiatric hospital admission / A sobrecarga do cuidador e o estresse na admissão de um hospital psiquiátrico / La sobrecarga del cuidador y el estrés en la admisión de un hospital psiquiátrico

ABSTRACT Objective: to evaluate the relation between sociodemographics factors, stress and burden of care of family caregivers of patients at a psychiatric hospital admission. Method: quantitative study, with a cross-sectional correlation design. A total of 112 family caregivers participated, older than 18, in a Brazilian psychiatric hospital. A sociodemographic questionnaire was used to collect data, the Zarit Burden Interview and LIPP Adult Stress Symptom Inventory. Results: burden of care in family caregivers at a psychiatric hospital admission was significantly associated with stress (p=0.000). The psychological symptoms of stress predicted severe burden. Most caregivers presented a moderate or severe burden, with 52.7% in the resistance phase of stress; 66.1% presented psychological symptoms. Conclusion: results show the alarming situation of caregivers of patients from a psychiatric hospital, evidencing their own vulnerability to illness. Indeed, the during admission in a psychiatric hospital, not only patients need care, but also their caregivers.

RESUMO Objetivo: avaliar a relação entre fatores sociodemográficos, estresse e sobrecarga de cuidado de cuidadores familiares na internação de pacientes em um hospital psiquiátrico. Método: estudo quantitativo, com desenho de correlação transversal. Um total de 112 cuidadores familiares participaram do estudo, maiores de 18 anos, em um hospital psiquiátrico brasileiro. Um questionário sociodemográfico, o Zarit Burden Interview e o LIPP Adult Stress Symptom Inventory foram usados para a coleta de dados. Resultados: a carga de cuidado dos familiares cuidadores em internação no hospital psiquiátrico foi significativamente associada ao estresse (p=0,000). Os sintomas psicológicos do estresse previam uma sobrecarega. A maioria dos cuidadores apresentava sobrecarga moderada ou grave, com 52,7% na fase de resistência ao estresse, e 66,1% apresentavam sintomas psicológicos. Conclusión: os resultados mostram a situação alarmante dos cuidadores de pacientes na admissão ao hospital psiquiátrico, evidenciando sua própria vulnerabilidade à doença. De fato, a internação em um hospital psiquiátrico não requer cuidados apenas para o paciente, mas também para os cuidadores familiares.

RESUMEN Objetivo: evaluar la relación entre los factores sociodemográficos, el estrés y la carga de atención de los cuidadores familiares en el ingreso de pacientes en un hospital psiquiátrico. Método: estudio cuantitativo, con diseño de correlación transversal. Participaron 112 cuidadores familiares, mayores de 18 años, en un hospital psiquiátrico brasileño. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario sociodemográfico, el Zarit Burden Interview y el LIPP Adult Stress Symptom Inventory. Resultados: la carga de atención de los cuidadores familiares en el ingreso al hospital psiquiátrico se asoció significativamente con el estrés (p=0,000). Los síntomas psicológicos del estrés predijeron una carga severa. La gran parte de los cuidadores presentaron una carga moderada o grave, con un 52,7% en la fase de resistencia del estrés, y el 66,1% presentó síntomas psicológicos. Conclusión: los resultados muestran la situación alarmante de los cuidadores de pacientes en el ingreso al hospital psiquiátrico, evidenciando su propia vulnerabilidad a la enfermedad. De hecho, el ingreso al hospital psiquiátrico no requiere cuidado solamente al paciente, sino también a los cuidadores familiares.

Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil / From the search for diagnosis to treatment uncertainties: challenges of care for rare genetic diseases in Brazil

Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de transporte e de acesso a especialistas, a exames diagnósticos e complementares e o acesso a medicamentos e insumos alimentares de alto custo foram comuns às narrativas nas três cidades. A adesão aos cuidados oferecidos exigem estratégias de ação que dependem de arranjos envolvendo familiares, médicos, associações de pacientes e o Estado.

Abstract Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied in Collective Health. This article aims to analyze the 'therapeutic itineraries' of patients in search of a diagnosis and treatment for rare genetic diseases in the cities of Rio de Janeiro, Salvador and Porto Alegre. It focuses on the material challenges, emotional and structural problems faced in these trajectories. Semi-structured interviews were conducted with patients/caregivers and health professionals in the context of public health medical genetics. Our findings suggest that the experience of the rare genetic disease is aggravated by practical, inter-relational and bureaucratic/institutional problems. The reality of long and circuitous journeys to obtain a diagnosis, non-geneticists' lack of knowledge about rare diseases, difficulties in transportation and access to specialists, diagnostic and complementary examinations, and access to high-cost medicines and food supplies were common challenges in all the narratives examined in the three Brazilian cities. In addition, adherence to care provided by medical genetics requires action and strategies that depend on arrangements involving family members, physicians, patient associations, and the state.

Validação do questionário "Conocimiento del Paciente sobre sus Medicamentos" (CPM-ES-ES) / Validation of the "Conocimiento del Paciente sobre sus Medicamentos" (CPM-ES-ES) questionnaire

Resumo Este trabalho adaptou transculturalmente o questionário espanhol "Conocimiento del Paciente sobre sus Medicamentos" (CPM-ES-ES) para uso no Brasil. Ele mede o grau de conhecimento sobre medicamentos por meio de 11 perguntas. Oitenta pacientes ≥ 80 anos foram investigados e com 39 também foi entrevistado o cuidador. A avaliação das equivalências conceitual e de item considerou o conceito de conhecimento e as perguntas que o medem como pertinentes. A equivalência semântica foi obtida pela correspondência de significado denotativo e conotativo dos itens. O estudo da equivalência de mensuração incluiu análise fatorial e o cálculo de estimativas de validade e confiabilidade. Semelhante ao questionário original, a análise de componentes principais identificou 4 componentes, porém, em 2 deles houve diferenças nos itens incluídos. Uma pergunta foi removida desta análise devido à sua inadequação amostral. O conhecimento sobre medicamentos esteve correlacionado à complexidade da prescrição r = -0,22, p = 0,046. O conhecimento sobre anti-hipertensivos esteve correlacionado à sua adesão r = 0,70, p < 0,001, e ao controle da pressão arterial rb = 0,46, p = 0,029. A versão adaptada apresentou equivalência funcional de modo que pode ser usada no contexto brasileiro.

Abstract This work cross-culturally adapted the Spanish questionnaire `Patients' knowledge about their medications ("Conocimiento del Paciente sobre sus Medicamentos" - CPM-ES-ES) for use in Brazil. It measures the level of medication knowledge by means of 11 questions. Eighty patients ≥ 80 years were investigated and in 39 cases the caregivers were interviewed. The evaluation of conceptual and item equivalences considered the concept of knowledge and the questions that assess it as pertinent. Semantic equivalence was obtained by the correspondence in the denotative and connotative meaning of items. The study of measurement equivalence included factorial analysis and the calculation of validity and reliability estimates. As with the original questionnaire, principal component analysis identified 4 components, however, in 2 of them there were differences regarding included items. One question was removed from this analysis due to its sample inadequacy. Medication knowledge was correlated with medication regimen complexity r = -.22, p = .046. Medication knowledge of antihypertensives was correlated with their adherence r = .70, p < .001, and blood pressure control rb = .46, p = .029. The adapted version revealed functional equivalence, therefore it can be used in the Brazilian context.

Estimulação cognitiva em idosos com demência: qual o impacto na saúde de seus cuidadores? / Cognitive stimulation in older adults with dementia: what is the impact on their caregivers' health?

OBJETIVOS: Identificar e avaliar o efeito das intervenções de estimulação cognitiva (EC) em idosos com demências na saúde dos cuidadores. MÉTODO: Revisão sistemática da literatura conduzida de acordo com as diretrizes do Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis Protocols (PRISMA). A busca foi realizada em maio de 2018, por dois pesquisadores independentes, nas bases de dados Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Escala da Base de Dados de Evidência em Fisioterapia (PEDro), PsycINFO e PubMed. Os descritores utilizados foram "dementia" AND "cognitive stimulation" e seus equivalentes em português e espanhol. Foram incluídos apenas artigos experimentais, publicados entre janeiro de 2007 e abril de 2018, que realizaram EC em idosos com demência, conduzida por profissional ou pelo próprio cuidador e cujo desfecho incidisse no cuidador. A qualidade dos estudos selecionados foi avaliada pela Escala PEDro. RESULTADOS: A amostra foi composta de 10 estudos, sendo que apenas dois verificaram benefícios da EC sobre a saúde do cuidador do idoso com demência. CONCLUSÃO: Este estudo não encontrou evidências consistentes sobre os reais benefícios da realização de EC no idoso com demência para a vida do seu cuidador.

OBJECTIVES: To identify and evaluate the effect of cognitive stimulation (CS) interventions for older adults with dementia on caregivers' health. METHOD: This systematic literature review was conducted in accordance with Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis Protocols (PRISMA) guidelines. A search was performed by two independent researchers in May 2018, using Scientific Electronic Library Online (SciELO), Latin American and Caribbean Health Science Literature Database (LILACS), Physiotherapy Evidence Database (PEDro), PsycINFO, and PubMed databases. The terms used were "dementia" AND "cognitive stimulation" and their equivalents in Portuguese and Spanish. For inclusion, articles should have been experimental, published from January 2007 to April 2018, with CS delivered to older adults with dementia by a professional or by a caregiver, and outcome measured in the caregiver. Quality of selected studies was assessed using the PEDro scale. RESULTS: The sample consisted of 10 studies, and only two reported CS benefits to the health of caregivers of older adults with dementia. CONCLUSION: This study found no consistent evidence of actual benefits of CS in older adults with dementia to their caregivers' health.

Caregiver's oral health literacy is associated with prevalence of untreated dental caries in preschool children / Alfabetismo em saúde bucal dos cuidadores é associado com a prevalência de cárie não tratada em pré-escolares

Abstract The aim of this study was to evaluate the relationship between oral health literacy (OHL) among caregivers and untreated dental caries among preschoolers. A cross-sectional study was conducted involving 415 preschool children and their caregivers from Curitiba, Brazil. The children were examined for dental caries and dental plaque. The caregivers' OHL was evaluated using an instrument translated and validated for Brazilian Portuguese: the Brazilian Rapid Estimate of Adult Literacy in Dentistry-30. The prevalence of children with untreated caries was 42.9% (95%CI: 38.1-47.7%). A low degree of OHL was found among 15.7% (95%CI: 12.2-19.2) of caregivers. The multivariable Poisson regression analysis indicated a higher prevalence of untreated caries among children whose caregivers had a low OHL (PR = 1.35; 95% CI: 1.01-1.79), those with visible plaque (PR = 1.28; 95% CI: 1.01-1.62) and those who never or only occasionally had their teeth brushed by their caregivers (PR = 1.48; 95% CI: 1.16-1.91) in comparison to those without these conditions. In conclusion, a higher prevalence of untreated dental caries was found among preschool children whose caregivers had a low degree of OHL.

Resumo O objetivo deste estudo foi avaliar a relação entre a alfabetização em saúde bucal (ASB) entre os cuidadores e a cárie dentária não tratada entre pré-escolares. Um estudo transversal foi realizado envolvendo 415 crianças pré-escolares e seus cuidadores de Curitiba-Brasil. As crianças foram examinadas para cárie dentária e placa dental. O ASB dos cuidadores foi avaliado usando um instrumento traduzido e validado para o idioma português do Brasil, o Brazilian Rapid Estimate of Adult Literacy in Dentistry-30. A prevalência de crianças com cárie não tratada foi de 42,9% (IC 95%: 38,1-47,7%). Um baixo grau de ASB foi encontrado entre 15,7% (IC 95%: 12,2-19,2) de cuidadores. A análise de regressão de Poisson multivariada indicou uma maior prevalência de cárie não tratada entre crianças cujos cuidadores apresentaram baixo ASB (PR = 1,35; IC 95%: 1,01-1,79), aqueles com placa visível (PR = 1,28; IC 95%: 1,01-1,62) e aqueles que nunca ou apenas ocasionalmente tiveram seus dentes escovados por seus cuidadores (PR = 1,48; IC 95%: 1,16-1,91) em comparação com aqueles sem essas condições. Pode-se concluir que uma maior prevalência de cárie dentária não tratada foi encontrada entre os pré-escolares cujos cuidadores tinham um baixo grau de ASB.

Barriers to access to palliative care services perceived by gastric cancer patients, their caregivers and physicians in Santander, Colombia / Barreiras ao acesso aos cuidados paliativos percebidos por pacientes com câncer gástrico, seus cuidadores e médicos em Santander, Colômbia

Abstract Gastric cancer (GC) is a public health issue with high incidence and mortality in Colombia due to tardy diagnosis and barriers to access to curative treatment; this leaves palliative care (PC) as the only option. Our aim is to describe the access barriers to PC perceived by adults with GC, caregivers and physician in Santander, Colombia. A qualitative study was carried out with the analysis of the grounded theory (Strauss and Corbin), through semi-structured interviews, after sampling for convenience we found that the access barriers were: administrative, economic, cultural, knowledge, communication, institutional and geographical; strategies to overcome barriers: screening programs, governmental surveillance, and investment in health. In conclusion, access to PC requires remove barriers to timely and integral access and strengthen health and education policies to facilitate procedures and services that ensure the attention required by the adult with GC.

Resumo O câncer gástrico (CG) é um problema de saúde pública com alta incidência e mortalidade na Colômbia, devido ao seu diagnóstico tardio e às barreiras ao tratamento curativo, o que deixa os cuidados paliativos (CP) como única opção terapêutica. O objetivo é descrever as barreiras aos cuidados de CP percebidos pelo adulto com CG, cuidador e médico assistente em Santander, Colômbia. Um estudo qualitativo foi realizado com a análise da teoria fundamentada (Strauss e Corbin), por meio de entrevistas semiestruturadas, após amostragem por conveniência, constatou-se que as barreiras de acesso foram; administrativo, econômico, cultural, conhecimento, comunicação, institucional e geográfico; as estratégias para superá-los: programas de triagem, vigilância governamental e investimento em saúde. Em conclusão, o acesso à PC deve ser melhorado, eliminando barreiras ao acesso oportuno e abrangente e fortalecendo as políticas de saúde e educação, com a participação ativa do Estado e da comunidade para garantir a assistência à saúde.